Menu

CP-North: Living life with cerebral palsy in the Nordic countries

About the project

Read more about the project in different languages below:


Sverige

Att leva med cerebral pares i Norden

CPNorth- Living life in the Nordic Countries?” är ett nordiskt 4-års projekt finansierat av Nordforsk. Fem av de nordiska länderna ingår. Det övergripande syftet med projektet är att undersöka hur individer med CP och deras föräldrar påverkas på individ, familj och samhällsnivå. Ett stort antal studier är planerade, bland annat ska det studeras hur livet påverkas av att leva med CP då det gäller hälsa, livskvalitet, hälsoutnyttjande, utbildning, arbetsmarknadsinvolvering, socioekonomisk status och mortalitet under hela livspannet, och hur utfallen eventuellt skiljer sig utifrån funktionsnedsättning specifika faktorer (t.ex. svårighetsgrad av funktionsnedsättning ), personliga faktorer (t.ex. kön), miljöfaktorer (t.ex. geografiska områden, politiska beslut).  Vi ska även jämföra resultaten med kontrollgrupper av familjer som inte har ett barn med CP samt jämföra resultaten mellan olika nordiska länder. Forskare med multidisciplinär bakgrund från Sverige, Norge, Danmark, Island samt Finland ingår.

För ytterligare information kontakta Ann Alriksson-Schmidt (ann.alriksson-schmidt@med.lu.se)


Norge

Å leve med cerebral parese i de nordiske land

I dette prosjektet vil et tverrfaglig forskningsnettverk kombinere og analysere data fra sentrale nasjonale registre og nasjonale medisinske kvalitetsregistre i Sverige, Norge, Danmark, Island, og Finland for å undersøke helse, livskvalitet, sosioøkonomisk status, sysselsetting, bruk av helsetjenester, samt dødelighet hos barn, voksne og foreldre til personer med cerebral parese (CP). Vi vil også undersøke om disse faktorene varierer mellom kjønnene, samt innen og mellom de nordiske land.

Målet med studien:

Ved å bygge en nordisk registerbasert plattform med et nettverk av forskere fra de fem nordiske land, er hensikten å øke kunnskapen betydelig om hvordan personer med komplekse og livslange funksjonsnedsettelser blir påvirket av dette på individ-, familie-, og samfunnsnivå. Gjennom tverrfaglig forskning basert på eksisterende helse- og nasjonale registerdata, supplert med noe nye datainnsamling, vil vi bli i stand til å fylle en rekke kunnskapshull. Den nye kunnskapen kan deretter bli brukt til å utvikle retningslinjer for hvert enkelt lands praksis og policy ved å tilby evidensbasert kunnskap som det er stort behov for, men som ellers er vanskelig tilgjengelig.

För mer informasjon kontakta Reidun Jahnsen (reijah@ous-hf.no)

 


Island

CPNorth- Living life in the Nordic Countries?” – „Hvernig farnast einstaklingum með CP á Norðurlöndum?“ er fjögurra ára samnorrænt verkefni sem er fjármagnað af Nordforsk https://www.nordforsk.org .

Fimm Norðurlandanna, Svíþjóð, Noregur, Danmörk, Finnland og Ísland, taka þátt í verkefninu. Meginmarkmið verkefnisins er að rannsaka hvernig það að vera með Cerebral  Palsy (CP) hefur áhrif á heilsu, lífsgæði, félags- og fjárhagsstöðu, menntun, þátttöku í atvinnulífinu og notkun heilbrigðisþjónustu. Ennfremur er ævilengd einstaklinga með CP og foreldra þeirra skoðuð og hvort  kyn eða búseta hafi áhrif á ofannefnda þætti.

Stefnt er að því að mynda samnorrænan grunn sem byggir á þverfaglegri rannsóknarvinnu fagfólks frá Norðurlöndum. Markmiðið með því er að auka þekkingu á því hvaða áhrif það að vera með langvarandi og flóknar skerðingar hefur á einstaklinginn, fjölskyldu hans og þátttöku hans í samfélaginu. Með þverfaglegri rannsóknarvinnu sem byggir á gagnagrunnum sem þegar eru til eða í uppbyggingu í hverju landi fyrir sig að viðbættri gagnasöfnun verður hægt að auka þekkingu um þessa þætti. Sú þekking kemur að notum við hönnun klínískra vinnuleiðbeininga sem byggðar eru á gagnreyndum niðurstöðum.

Sé þörf á frekari upplýsingum má hafa samband við Guðbjörgu Eggertsdóttur (gudbjorg@slf.is )

 

 


Finland

Elämänpolku CP-oireyhtymän kanssa Pohjoismaissa

CP-North on NordForskin rahoittama tutkimushanke, jonka tavoitteena on selvittää, miten cerebral palsy (CP) -oireyhtymä vaikuttaa lapsen tai nuoren ja hänen perheensä tilanteisiin yksilö-, perhe- ja yhteiskuntatasolla. Selvitämme oireyhtymästä johtuvien tilanteiden vaikutusta yleisterveyteen, elämänlaatuun, terveyspalveluiden hyödyntämiseen, koulutukseen, työelämään, yhteiskunnallis-taloudelliseen tilanteeseen ja kuolleisuuteen. Vertailuryhmänä toimivat lapset ja nuoret, joilla ei ole CP-vammaa sekä perheet, joissa ei ole lasta tai nuorta, jolla on CP-vamma. Tässä hankkeessa moniammatillinen tutkijaryhmä jokaisesta viidestä Pohjoismaasta (Suomesta, Ruotsista, Norjasta, Tanskasta ja Islannista) toimii yhteistyössä muiden maiden ryhmien kanssa listätäkseen tietoa ja parantaakseen CP-vammaisten lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä tilannetta. Vertaamme myös eri Pohjoismaiden tuloksia keskenään ja edistämme yhteispohjoismaisen tutkimusrekisterin kehittämistä.

Suomessa selvitetään lisäksi sellaisten CP-vammaisten henkilöiden, joille CP aiheuttaa kipukokemuksia, selviytymistä sekä sitä,  miten kipu vaikuttaa päivittäiseen suoriutumiseen ja osallistumiseen.

Lisää tietoa hankkeesta antaa Ira Jeglinsky (ira.jeglinsky@arcada.fi)