Menu

CP-North: Living life with cerebral palsy in the Nordic countries

About the project

Cerebral palsy (CP) is an umbrella term for several non-progressive, but often changing, motor impairment syndromes. The syndromes are secondary to a one-time lesion of the brain in the early stages of development, often caused by a cascade of events. Apart from motor problems the lesion causes additional impairments such as specific learning disorders, difficulties with functional vision, pain, and epilepsy.  The complex and heterogeneous disability in cerebral palsy demands special attention for the individual with CP, and a multidisciplinary, multidimensional approach with active family involvement is essential. The disability is lifelong, with painful and musculoskeletal complications often worsening over time, resulting in reduced participation in society.

CP-North: Living life with cerebral palsy in the Nordic countries is a research project involving all five Nordic countries. Through interdisciplinary research based on different registers we aim to explore how living with CP affects health, quality of life, education, labor market outcomes, socioeconomic status, and mortality throughout the lifespan of the individual with CP and his/her family. We will also investigate if these effects differ between genders and within and across the Nordic countries (Sweden, Norway, Denmark, Iceland and Finland).

The register base in CP-North is a national quality register called the Cerebral Palsy Follow-Up Program (CPUP), which is used in Sweden, Norway, Denmark and Iceland. CPUP is a clinical tool aiming to prevent secondary complications in CP, like for example hip dislocations, scoliosis and pain. Finland is the only Nordic country where CPUP is not in use, and will in this study stand as a control. Additionally to the CPUP registers, other national registers will be used as well as to a lesser extent new completed data collection.

The data in this study will be based on one of the largest databases concerning information on children with CP and their families throughout the lifespan, and address a large evidence gap. By this Nordic register-based collaboration we intend to significantly increase the knowledge of how persons with CP, a rare, yet highly complex and lifelong disability, are affected at the individual, family, and societal level. The new information gained can be used to guide individual country’s practices and policies by providing much needed evidence.

Read more about the project in different languages below:


Sverige

Att leva med cerebral pares i Norden

CPNorth- Living life in the Nordic Countries?” är ett nordiskt 4-års projekt finansierat av Nordforsk. Fem av de nordiska länderna ingår. Det övergripande syftet med projektet är att undersöka hur individer med CP och deras föräldrar påverkas på individ, familj och samhällsnivå. Ett stort antal studier är planerade, bland annat ska det studeras hur livet påverkas av att leva med CP då det gäller hälsa, livskvalitet, hälsoutnyttjande, utbildning, arbetsmarknadsinvolvering, socioekonomisk status och mortalitet under hela livspannet, och hur utfallen eventuellt skiljer sig utifrån funktionsnedsättning specifika faktorer (t.ex. svårighetsgrad av funktionsnedsättning ), personliga faktorer (t.ex. kön), miljöfaktorer (t.ex. geografiska områden, politiska beslut).  Vi ska även jämföra resultaten med kontrollgrupper av familjer som inte har ett barn med CP samt jämföra resultaten mellan olika nordiska länder. Forskare med multidisciplinär bakgrund från Sverige, Norge, Danmark, Island samt Finland ingår.

För ytterligare information kontakta Ann Alriksson-Schmidt (ann.alriksson-schmidt@med.lu.se)


Norge

Å leve med cerebral parese i de nordiske land

I dette prosjektet vil et tverrfaglig forskningsnettverk kombinere og analysere data fra sentrale nasjonale registre og nasjonale medisinske kvalitetsregistre i Sverige, Norge, Danmark, Island, og Finland for å undersøke helse, livskvalitet, sosioøkonomisk status, sysselsetting, bruk av helsetjenester, samt dødelighet hos barn, voksne og foreldre til personer med cerebral parese (CP). Vi vil også undersøke om disse faktorene varierer mellom kjønnene, samt innen og mellom de nordiske land.

Målet med studien:

Ved å bygge en nordisk registerbasert plattform med et nettverk av forskere fra de fem nordiske land, er hensikten å øke kunnskapen betydelig om hvordan personer med komplekse og livslange funksjonsnedsettelser blir påvirket av dette på individ-, familie-, og samfunnsnivå. Gjennom tverrfaglig forskning basert på eksisterende helse- og nasjonale registerdata, supplert med noe nye datainnsamling, vil vi bli i stand til å fylle en rekke kunnskapshull. Den nye kunnskapen kan deretter bli brukt til å utvikle retningslinjer for hvert enkelt lands praksis og policy ved å tilby evidensbasert kunnskap som det er stort behov for, men som ellers er vanskelig tilgjengelig.

För mer informasjon kontakta Reidun Jahnsen (reijah@ous-hf.no)

 


Island

CPNorth- Living life in the Nordic Countries?” – „Hvernig farnast einstaklingum með CP á Norðurlöndum?“ er fjögurra ára samnorrænt verkefni sem er fjármagnað af Nordforsk https://www.nordforsk.org .

Fimm Norðurlandanna, Svíþjóð, Noregur, Danmörk, Finnland og Ísland, taka þátt í verkefninu. Meginmarkmið verkefnisins er að rannsaka hvernig það að vera með Cerebral  Palsy (CP) hefur áhrif á heilsu, lífsgæði, félags- og fjárhagsstöðu, menntun, þátttöku í atvinnulífinu og notkun heilbrigðisþjónustu. Ennfremur er ævilengd einstaklinga með CP og foreldra þeirra skoðuð og hvort  kyn eða búseta hafi áhrif á ofannefnda þætti.

Stefnt er að því að mynda samnorrænan grunn sem byggir á þverfaglegri rannsóknarvinnu fagfólks frá Norðurlöndum. Markmiðið með því er að auka þekkingu á því hvaða áhrif það að vera með langvarandi og flóknar skerðingar hefur á einstaklinginn, fjölskyldu hans og þátttöku hans í samfélaginu. Með þverfaglegri rannsóknarvinnu sem byggir á gagnagrunnum sem þegar eru til eða í uppbyggingu í hverju landi fyrir sig að viðbættri gagnasöfnun verður hægt að auka þekkingu um þessa þætti. Sú þekking kemur að notum við hönnun klínískra vinnuleiðbeininga sem byggðar eru á gagnreyndum niðurstöðum.

Sé þörf á frekari upplýsingum má hafa samband við Guðbjörgu Eggertsdóttur (gudbjorg@slf.is )

 


Danmark

At leve med cerebral parese i de nordiske lande

I dette projekt vil et tværfagligt forskningsnetværk kombinere og analysere data fra centrale nationale registre og fra nationale medicinske kvalitetsregistre i Sverige, Norge, Danmark, Island og Finland. Projekterne skal undersøge sundhed, livskvalitet, socioøkonomisk status og brug af sundhedsvæsenet og sociale ydelser hos børn, voksne og forældre til personer med cerebral parese(CP). Et stort antal studier er planlagt, blandt andet vil det blive undersøgt, hvordan livet påvirkes af at leve med CP med hensyn til sundhed, livskvalitet, sundhed, uddannelse, inddragelse af arbejdsmarkedet, socioøkonomisk status og dødelighed gennem hele levetiden, og hvordan resultaterne kan variere afhængigt af handicapspecifikke faktorer (fx sværhedsgrad), personlige faktorer (fx køn), miljøfaktorer (fx geografiske områder, politiske beslutninger). Vi vil også sammenligne resultaterne med kontrolgrupper af familier, der ikke har et barn med CP, og sammenligne resultaterne mellem de forskellige nordiske lande. Forskere med en tværfaglig baggrund fra Sverige, Norge, Danmark, Island og Finland er involveret i studiet.

Formål med studiet

Med en nordisk registerbaseret platform med et netværk af forskere fra de fem nordiske lande, er hensigten at øge og udvikle viden om hvordan personer med komplekse og livslange funktionsnedsættelser bliver påvirket af dette på individ-, familie-, og samfundsniveau. Gennem tværfaglig forskning baseret på eksisterende sundheds- og nationale registerdata, suppleret med ny dataindsamling, vil vi kunne generere ny viden på området. Ny viden kan dernæst anvendes i udviklingen af retningslinjer i de enkelte lande, inden for et område hvor der er behov for mere evidens.

For mere information kontakt Bjarne Møller-Madsen (bmm@clin.au.dk)


Finland

Elämänpolku CP-oireyhtymän kanssa Pohjoismaissa

CP-North on NordForskin rahoittama tutkimushanke, jonka tavoitteena on selvittää, miten cerebral palsy (CP) -oireyhtymä vaikuttaa lapsen tai nuoren ja hänen perheensä tilanteisiin yksilö-, perhe- ja yhteiskuntatasolla. Selvitämme oireyhtymästä johtuvien tilanteiden vaikutusta yleisterveyteen, elämänlaatuun, terveyspalveluiden hyödyntämiseen, koulutukseen, työelämään, yhteiskunnallis-taloudelliseen tilanteeseen ja kuolleisuuteen. Vertailuryhmänä toimivat lapset ja nuoret, joilla ei ole CP-vammaa sekä perheet, joissa ei ole lasta tai nuorta, jolla on CP-vamma. Tässä hankkeessa moniammatillinen tutkijaryhmä jokaisesta viidestä Pohjoismaasta (Suomesta, Ruotsista, Norjasta, Tanskasta ja Islannista) toimii yhteistyössä muiden maiden ryhmien kanssa listätäkseen tietoa ja parantaakseen CP-vammaisten lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä tilannetta. Vertaamme myös eri Pohjoismaiden tuloksia keskenään ja edistämme yhteispohjoismaisen tutkimusrekisterin kehittämistä.

Suomessa selvitetään lisäksi sellaisten CP-vammaisten henkilöiden, joille CP aiheuttaa kipukokemuksia, selviytymistä sekä sitä,  miten kipu vaikuttaa päivittäiseen suoriutumiseen ja osallistumiseen.

Lisää tietoa hankkeesta antaa Ira Jeglinsky (ira.jeglinsky@arcada.fi)